Хедлайнер четвёртого фестиваля "Редкая Жара"
Астрахань
РЕДКАЯ ЖАРА
Цель соцфеста – сформировать современное, эффективное общественное представление (мнение) о «редких» заболеваниях и «редких» людях:
не дорогие – а передовые, не сиротские – а рядом с каждым.
Фокус-цели Четвертого Соцфеста «Редкая Жара» -
- повысить уровень социального одобрения важнейшего решения текущего года – образования Фонда «Круг добра»
- повысить уровень внимания со стороны общественности и государства к нерешенным проблемам «редких» взрослых
- повысить авторитетность орфанной медицины и авторитет «редких» врачей (образование «Клуба редких врачей», вручение Знака общественного признания #ЖМУРУКУ)
- анализ «зеркальных» исследований «Система организации здравоохранения для «редких» пациентов глазами врачебного сообщества» и «Система организации здравоохранения глазами «редких» пациентов.
Задачи соцфеста:
- В креативной форме распространить знание, кто такие «редкие» больные, познакомить общественость с отдельными орфанным нозологиями
- Сформировать представление о том, что «редкие» рядом с каждым из нас
- На представленных историях пациентов из Астрахани и других регионов страны и их семей продемонстрировать результаты современного патогенетического лечения, тем самым объединить общество в толерантном отношении к «редким» больным и высокозатратному государственному вниманию к ним
- От лица ведущих специалистов в области орфанной медицины внедрить в сознание общественности следующую мысль: там, где умеют находить и лечить «редкие» болезни, эффективно справляются с распространенными заболеваниями
Участники соцфеста: «редкие» больные и «редкие» врачи из федеральных центров и регионов страны, политики и организаторы здравоохранения, общественные деятели, музыкальные коллективы Астрахани и Москвы (на благотворительной основе), журналисты федеральных и региональных СМИ, астраханцы и гости из других регионов.
10 июля 2021 года.
Четвертый соцфест «Редкая Жара с участием «редких» врачей и «редких» пациентов, представителей органов власти, общественных деятелей, музыкальных коллективов Астрахани.
Хедлайнер соцфеста – Юлия Самойлова, участница конкурса «Евровидение».
Место проведения – набережная реки Волга, площадь у Петровского фонтана.
Начало трансляции онлайн – в 18.00 по Мск на сайте
www.pharmprobeg.ru
